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Pais, professores e profissionais da saúde têm o dever de orientar

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No Dia Internacional da síndrome de Down, defendemos a quebra de tabus

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Para nós, os pais, professores e profissionais da saúde têm o dever de orientar as pessoas com síndrome de Down sobre seus direitos, inclusive sobre o direito à vida afetiva e sexual, tema que ainda é tabu na sociedade.

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No dia 21 de março é celebrado o Dia Internacional da Síndrome de Down. A data foi definida oficialmente em 2006, pela Assembleia Geral das Nações Unidas, como uma alusão à trissomia do cromossomo 21. Por isso, a escolha por esse dia e o mês de março (o terceiro do ano). Este ano, o governo federal sancionou a Lei 14.306/21, que cria o Dia Nacional da síndrome de Down, também em 21 de março. O principal objetivo é conscientizar a sociedade para a necessidade da inclusão plena das pessoas com síndrome de Down. No Brasil, apesar de avanços ao longo do tempo, ainda há muito o que evoluir, especialmente na garantia de direitos.

Para Luciana Stocco, supervisora do nosso Serviço Jurídico Social, “ainda há muitos tabus que devem ser quebrados em relação aos direitos das pessoas com síndrome de Down, especialmente no que diz respeito à sua liberdade de escolha por uma vida afetiva e sexual”. Luciana aponta a importância da Lei Brasileira da Inclusão (LBI), que legitima os direitos das pessoas com deficiência: “a pessoa com síndrome de Down tem os mesmos direitos que qualquer outro cidadão, como frequentar a escola regular, ter o apoio da escola para superar as suas dificuldades e necessidades, direito aos serviços de saúde, ao trabalho, ao voto, ao casamento e a constituir uma família. Porém, ainda há muitas barreiras a superar, o que muitas vezes acaba colocando-as em situação de preconceito, discriminação e de violações de direitos”.

Dra. Danielle Christofolli, médica especialista em neurologia pediátrica e supervisora do nosso Ambulatório de Diagnóstico, afirma que em relação à vida afetiva e sexual das pessoas com síndrome de Down, a família tem papel fundamental na informação e orientação. “Os jovens e adultos com síndrome de Down têm os mesmos desejos afetivos e sexuais que todas as outras pessoas, mas ainda nota-se dificuldade e falta de diálogo. É importante a família falar sobre assuntos que envolvem a sexualidade, namoro, sexo, amizade, gravidez, vida reprodutiva, identidade de gênero, entre outros assuntos”, diz a médica.

Luciana Stocco comenta que muitas vezes, a família não orienta por medo. “Muitos acreditam que se as pessoas com síndrome de Down tiverem vida afetiva e sexual, podem acontecer coisas ruins, entretanto, precisamos entender que qualquer pessoa, com ou sem deficiência intelectual ou síndrome de Down, pode vivenciar situações difíceis durante a vida. Por isso, é fundamental a conversa para que saibam e exerçam suas escolhas e tomada de decisões com responsabilidade. A informação é um direito universal e não pode ser negada às pessoas”, complementa.

“Precisamos enxergar a síndrome de Down como parte da diversidade humana, em favor de um mundo mais justo e inclusivo, com liberdade e oportunidade para todos. Isso começa na família. É claro que, se eventualmente a família encontrar dificuldade na orientação, deve buscar ajuda. Para isso, é importante a disseminação do conhecimento para que profissionais da saúde e da educação sejam parceiros na orientação junto às famílias. Esse é um tema delicado, mas que precisa ser discutido em todas as esferas sociais. Cada vez mais, nosso papel é informar, orientar e compartilhar assuntos como esse, de grande relevância”, comenta Dra. Danielle.

Desde 2004, possuímos o Serviço de Defesa e Garantia de Direitos, que inclui o Serviço Jurídico Social, com o intuito de atender, orientar e apoiar as pessoas com deficiência intelectual e seus familiares em demandas das mais variadas, além de oferecer assessoria jurídica sobre os seus direitos, além de também combater qualquer tipo de violência ou violação de direitos contra essas pessoas. “Nós defendemos o acesso à informação e o direito à escolha. As pessoas com síndrome de Down ou deficiência intelectual não podem ter esses direitos violados”, finaliza Luciana Stocco.

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